Kjærligheten kan minne om enhjørningen – mange snakker om den, men få, om noen har egentlig sett den.
For Steve og Hope Dezember sin del, er det iallefall ingen tvil. Allerede på sin første date skjønte Steve og Hope at de var skapt for hverandre. Steve tente noen lys, lagde en god middag og spilte litt romantisk musikk. Det var en vinterdag i 2011 at Hope falt pladask for Steve.
Samtidig var det noe annerledes med Steve som fanget hennes oppmerksomhet: Da han prøvde å åpne en vinflaske, skalv hendene og Steve mistet kontrollen over flasken. Det varte bare noen få sekunder, men det var åpenbart at noe så enkelt som å åpne en flaske vin så ut til å være en kamp for ham.
Steve hadde opplevd lignende episoder tidligere og hadde vært hos syv forskjellige leger for å finne ut hva som forårsaket de merkelige symptomene, men fikk aldri noe svar. Fire måneder etter første date med Hope, fikk Steve endelig en diagnose.
Bare 28 år gammel, oppdaget legene at han led av en kronisk sykdom som det ikke finnes noen kur mot: Amyotrofisk lateral sklerose – mer kjent som ALS eller Charcot sykdom.
Årsakene til ALS er fortsatt ukjent, men den rammer ofrene hardt, men sakte: Den angriper nervene som styrer kroppens muskler, slik at pasienten gradvis mister evnen til å snakke, gå og bevege seg.
Den direkte dødsårsaken er ofte nedsatt pusteevne eller at hjertet ikke lenger kan slå.
Selv om det finnes unntak, dør av halvparten av pasientene i løpet av 3 år og 25 prosent dør innen fem år etter at de første symptomene. Plutselig så fremtiden veldig mørk ut for Steve og hans kjære Hope.
Bare to dager etter å ha blitt diagnostisert, bestemte Steve seg for at det var ingen tid å miste. Han tok Hope med på en tur og fortalte kjæresten at hun ikke skulle føle noen forpliktelse til å bo hos ham, bare fordi han var syk. Men Hope svarte kontant:
«Jeg skal ikke noe sted.»
To måneder senere, sa paret sitt «ja» til hverandre og giftet seg og bestemte seg for å gjøre det meste ut av den tiden de hadde sammen. I 2012 reiste de rundt i USA i hva som syntes å være den perfekte bryllupsreisen.
Desverre var det alltid bekymring luften. I 2013 Steve mistet taleevnen og i de følgende månedene, mistet han nesten 30 kilo kroppsvekt. Hope kunne bare stå og se på at mannens tilstand forverret seg dag for dag.
Ikke nok med at Steve ikke kunne snakke, sykdommen hadde også lammet bena og snart han måtte komme seg rundt i rullestol. Å fortsette å reise ble fort umulig, og paret tilbake til sitt hjem i Georgia.
Hjemme i Georgia endret Steves utseende seg drastisk og han ble svært tynn, og ønsket ikke å klippe eller barbere seg.
«Når jeg ser på ham, syns jeg han er vakrere enn noensinne. Han er fortsatt vakker. Jada, han barberer seg ikke lenger, men jeg liker det,» sier Hope.
ALS kan ha lammet hele kroppen, men det har ikke påvirket hans lynne eller vilje til å kjempe. Heldigvis er teknologien nå kommet så langt og blitt så avansert at det er mulig for Steve å kommunisere via en datamaskin.
Hope har nå sagt opp sin jobb som terapeut for å være med mannen sin på fulltid.
Sammen paret grunnla «Drive», et prosjekt som kombinerer Steves malerier for å takle legeregningene. Steve maler bilder og selger dem for å få penger til medisin og behandlinger.
Men det er måten han maler på som gjør dem spesielle og står til navnet «Drive». Steve skaper unike bilder ved hjelp av maling og hjulene på rullestolen sin.
Steve situasjon er selvfølgelig ikke lett, men han jobber hver dag for å holde seg i live i håp om at en kur for ALS kan bli funnet. Paret prøver å leve sitt liv til det fulle og få mest mulig ut av hvert sekund sammen, for de vet hvor fort ting kan bli tatt fra dem.
På Facebook-siden «Hope 4 Steve» kan du følge parets reise gjennom denne forferdelige sykdommen, en reise som er full av glede, sorg og kjærlighet.
Ingenting slår ekte kjærlighet, selv når nesten alt håp er ute – DEL denne saken på Facebook!
