Olivia Fredheim og syv andre norske barn er avhengige av verdens dyreste medisin for å kunne holde seg i live. Ifølge TV2 skal norske helsemyndigheter bestemme om norske leger får lov til å gi barna den livsviktige medisinen.
23. oktober i år skal beslutningsforumet avklare hvorvidt barna skal få behandlingen. Får de ikke dette, vil samtlige barn dø.
Sykdommen det er snakk om er en genetisk og dødelig muskelsykdom. Da hun kom til verden merket ikke Olivias foreldre at noe var galt, og en frisk baby ble utskrevet fra sykehuset. Hun virket som et helt normalt barn, helt til seksukers-kontrollen, hvor Olivia ikke klarte å holde opp hodet sitt på grunn av svake muskler i nakken.
– Jeg synes jeg det var litt rart at hun ikke holdt hodet. Men bortsett fra det så var alt normalt, forteller moren Christina Pettersen-Dasca.
På Oslo Universitetssykehus ble hun gen-testet, siden legene mistenkte den svært sjeldne sykdommen og senere ble det bekreftet. Olivia hadde sykdommen Spinal muskelatrofi (SMA) 1. I Norge rammes omkring én 6 000 nyfødte barn av SMA, cirka 10 000 barn årlig.
Det er tre alvorlighetsgrader av sykdommen, hvor Type 1 SMA er den mest alvorlige.
Typiske symptomer på sykdommen er lammelser, pusteproblemer og problemer med å svelge. Sykdommen forverrer seg over tid og barn som blir rammet av Type 1 SMA dør tidlig, mens barn med type 2 og type 3 kan leve et tilsvarende normalt liv med varierende grad av funksjonshemming.
Inntil i fjor fantes det ikke noen medisinsk behandling for sykdommen, den er arvelig og sitter i ryggmargen.
Nå har det derimot kommet en medisin som er blitt testet. Den viste god effekt på 60 prosent av barna og ble godkjent i USA like før jul i 2016.
Gjennombrudd
Kristin Svanquist, Seksjonssjef i Statens legemiddelverk, omtaler dette som et gjennombrudd for denne pasientgruppen, ifølge TV2.
Hun utarbeider også metodevurderingene som beslutningsformet bruker når de velger å godta eller ikke godta innføringen av nye medisiner på norske sykehus.
– Det er veldig gledelig at vi nå har fått en medisin som virker på mange. Det er helt nytt. Medisinen fikk markedsføringstillatelse i juli her i Norge i år, sier Svanqvist.
Medisinen Spinraza er en av verdens dyreste medisiner og skaper et stort dilemma. På den ene siden finnes det nå et alternativ for behandling for disse pasientene, men på den andre siden er medisinen så dyr at det muligens ikke er penger nok til den.
– Dataene er usikre over tid, og kostnadene for et godt leveår er svært høye. Legemiddelfirmaets egne beregninger viser at kostnadene for et godt leveår er mellom tre og femten millioner kroner. Det er langt over hva beslutningsforum tidligere har akseptert for andre medisiner, sier Svanqvist til TV2.
Det var overlegen Sean Wallace som var den første som mistenkte at Olivia led av sykdommen. Han har fulgt familien tett siden den gang, og er svært positiv til medisinen.
– Da jeg først traff Olivia kunne hun ikke bevege skuldrene sine, og hun kunne ikke bevege hoftene sine men det kan hun nå, sier han til TV2.
Han har derfor stor tro på studiene som har vist en positiv fremgang for pasientene som har brukt denne medisinen.
Nådeløse priser
Legemiddelprodusenten Biogen sier til TV2 at dersom barna skal ha flere behandlinger må norske helsemyndigheter betale. Og hver behandling koster nesten en million kroner. Det første året trenger barna syv behandlinger. Resten av livet settes fire sprøyter i året. Hver sprøyte koster en million kroner.
– Beslutningsforum har aldri hatt en sånn sak før. Hvis ikke vi klarer å få ned prisen så blir det en ekstremt vanskelig situasjon, forteller Kristin Svanquist, Seksjonssjef i Statens legemiddelverk til TV2.
Olivia og familien går en usikker fremtid i møte, men holder motet oppe.
– Vi klarer å håndtere denne situasjonen vi er i nå takket være denne medisinen. Å si nei til den medisinen er å bestemme at Olivia skal dø. Jeg tror ikke noen som ser henne nå kan mene at det er det riktig å gjøre, sier Christina.
DEL denne saken med dine Facebook-venner!
