Tenk hvordan det er å leve sunt og aktivt etter alle verdens regler, men fortsatt legge på seg mer og mer. Dette er blitt en realitet for 8-åringen Jake Vella. I forifjor var han bare seks år gammel, da kroppen begynte å forandre seg drastisk.
I løpet av kun et halvt år gikk han opp nesten 10 kilo, ganske mye for en seksåring.
Hva skjedde med lille Jake?
Jakes foreldre var vaktsomme og så til at han var aktiv i hverdagen og at dietten var sunn. I stedet for å ta av seg la Jake heller på seg. Jakes mor, Marouska, kom tilfeldigvis over en historie på nettet om ei jente med de samme problemene som Jake. Jake led av en sjeldent hormonforstyrrelse på engelsk som heter «Rapid-onset Obesity with Hypothalamic dysfunction, Hypoventilation and Autonomic Dysregulation»
Den lange reglen forkortes med bokstavene ROHHAD og er såpass sjelden at kun 75 mennesker verden over er rammet av sykdommen til enhver tid. Det finnes ingen tester eller behandlinger for sykdommen.
Ingen som lider av ROHHAD overlever det og blant mange andre helseproblemer barna med det uheldige genet står ovenfor, finnes også svulster. Jake fikk en svulst på ryggen.
Diagnosen var opprivende for familien, men det var da de fattet mot og satte alle kluter til for at Jake skulle ha det best mulig. Dette krever også en enorm innsats fra Jake. Han løper triathlon og trener 3 ganger i uken og dietten hans er den strengeste blant de på hans alder.
– Triathlon hjelper han å holde seg aktiv. Det er bra og han holder på med de på sin egen alder. Han lever et normalt sålangt det er mulig. Han går på skole og spiller trommer. Men han må være forsiktig. Selv en vanlig influensainfeksjon kan ha seriøse konsekvenser, forklarer moren.
-Han er ekstremt positiv, motivert og med stort hjerte. Han går aldri glipp av treninger uten god grunn og har viljen til ikke gi seg. Jake erobrer hvert hjerte han kommer over. Det er så trist at han må lide av dette, nevner Jakes trener.
Når en videoen om Jake gikk viralt fikk han oppfylt ønsket han har drømt lenge om: Å møte sine idoler, brødrene Brownlee. De er kjente britiske triathlonutøvere og har sett videoen. De sendte en trøye de hadde brukt i konkurranse og tok seg selvfølgelig tid til å snakke med ham. Siden Jakes sykdom gjør at han ikke kan reise snakket de via Skype.
Ingenting er som Jakes pågangsmot! Han utkjemper hver eneste dag en kamp han i det lange løp er dømt til å tape, men hver dag han kjemper er en dag Jake vinner og ROHHAD taper!
Her er en video om Jack – DEL gjerne videre for å hylle denne fighteren!